»Die Liebe von Eltern ist unverwüstlich «

Sie sind psychisch krank, hochbegabt, gehörlos oder kriminell: In seinem neuen Riesenwerk »Far from the Tree« geht der New Yorker Autor Andrew Solomon der Frage nach, wie es ist, ein außergewöhnliches Kind zu haben. Das Buch ist ein Plädoyer für die Vielfalt. Und doch, glaubt Solomon, werden die Zeiten härter für Menschen, die aus dem Rahmen fallen.

Interview: Annabel Dillig

Mr. Solomon, die Kinder, die Sie in „Far from the Tree“ treffen, sind alle auf ihre Art besonders. Was haben sie gemeinsam?

Es gibt nur eine offensichtliche Gemeinsamkeit: Sie alle kommen aus Familien, deren Mitglieder sich als normal erachten, und nun ist da ein Kind, das sich außerhalb unserer Definition von normal befindet. Meine Frage war: Wie gehen Eltern mit der Fremd- und Andersartigkeit des eigenen Kindes um? Keiner war darauf vorbereitet. Alle haben sich ein normales Kind gewünscht.

Nach welchen Kriterien haben Sie die zehn Gruppen für Ihr Buch ausgewählt?

Anfangs wollte ich vierzig oder fünfzig Gruppen untersuchen, aber ich habe es eingedampft. Es war klar, dass ich nicht zwingend Blinde drin haben muss, wenn ich Gehörlose beschreibe. In der ersten Hälfte des Buches geht es um Phänomene, die als Krankheiten gelten, zum Beispiel Down-Syndrom oder Autismus. In der zweiten Hälfte geht es um Auffälligkeiten, die als persönlichkeitsprägend angesehen werden: zum Beispiel Kinder, die bei einer Vergewaltigung gezeugt wurden oder deren Geschlecht nicht eindeutig ist.

Ihre Idee fordert Kritik heraus. Haben sich die Gehörlosen geärgert, dass sie in eine Reihe gestellt werden mit Kriminellen?

Jede einzelne Gruppe im Buch war verärgert. Die Kriminellen sagten, wir haben ein Verbrechen begangen, aber wir sind nicht bizarr wie Transgender-Leute und dumm wie die mit Down-Syndrom. Die Down-Syndrom-Menschen fühlten sich angegriffen, da sie etwas gemein haben sollten mit jenen, die bei einer Vergewaltigung gezeugt wurden. Aber im Nachhinein erzählten mir viele Betroffene, sie seien überrascht gewesen, dass sie bei anderen Gruppen so viel Vergleichbares entdeckt hätten.

Gibt es eine Hierarchie in Sachen Nicht- Normal-Sein? Sie beschreiben, wie die Mutter eines kleinwüchsigen Kindes nach der Geburt zum Arzt sagt: „Alles, nur kein Kleinwuchs, lieber gehörlos oder blind.“

Dieselbe Mutter erzählte mir, dass sie einmal in einem Aufzug mit einer anderen Mutter und deren Down-Syndrom-Kind fuhr und sich dachte: Ich kann mit Kleinwuchs umgehen, aber damit niemals. Und die andere Frau habe sie mit genau demselben Blick angesehen. Mein Buch handelt ja gerade von der Stärke elterlicher Liebe. Diese Liebe ist unverwüstlich, auch wenn alles schiefgeht. Aber zu Ihrer Frage: Eine Ärztin von der Columbia Universität sagte mir, dass Kleinwuchs von allen Diagnosen, die sie Eltern überbringen muss, die schwerste ist.

Woran liegt das?

Zunächst an der Sichtbarkeit der Behinderung, sie stellt den Stolz von Eltern und ihr Bedürfnis nach Privatsphäre auf die Probe, weil jeder sieht, dass man nicht das Kind bekommen hat, das man sich gewünscht hat. Außerdem gibt es eine schreckliche historische Tradition, sich über Kleinwüchsige lustig zu machen. Sie waren über Jahrhunderte eine Zirkusattraktion oder Hofnarren. Und ich habe es bei meiner Recherche selbst gemerkt, wenn ich mit befreundeten Kleinwüchsigen unterwegs war: Die Leute meinen, sie können einfach Fotos machen, etwa von den Fahrrädern, ohne um Erlaubnis zu fragen. Die Privatsphäre von Kleinwüchsigen wird viel mehr verletzt als die von anderen Behinderten.

In Deutschland haben werdende Eltern seit August 2012 die Möglichkeit, über einen einfachen Bluttest den Fötus auf Trisomie 21 testen zu lassen, in den USA gibt es noninvasive Tests auch für die Trisomien 13 und 18, die ein größeres Risiko für schwere Geburtsfehler und Totgeburten bergen. In naher Zukunft wird es möglich sein, den Fötus auf sämtliche Gendefekte und Erbkrankheiten zu untersuchen …

Ja, und sobald ein Test möglich ist, steht jeder vor der Wahl, diesen zu machen oder nicht. Und sich gegen einen unkomplizierten Test zu entscheiden, ist viel schwieriger, als einen abzulehnen, der Risiken birgt, wie etwa eine Fruchtwasseruntersuchung. Diese Tests bedienen den menschlichen Wunsch nach Kontrolle und Vorwissen.

Und nach einem Kind, das so normal wie möglich ist.

Ja. Ich bin absolut dafür, dass Frauen frei entscheiden können, ob sie abtreiben oder nicht. Was mir Sorge bereitet, ist die Tatsache, dass sich Leute unmittelbar für eine Abtreibung entscheiden, ohne herauszufinden, wie das Leben mit einem sogenannten genetischen Defekt überhaupt aussehen würde. Der Gedanke, dass wir in einer Gesellschaft leben, wo keine Kinder geboren werden, die genetische Defekte haben oder signifikant anders sind, macht mich nachdenklich. Und wie weit geht überhaupt die Definition eines genetischen Defekts?

94 Prozent der Föten mit Down-Syndrom werden abgetrieben. Behindertenverbände sprechen von einer zweiten Eugenik.

Ich weiß auch nicht genau, was meine Entscheidung wäre. Aber ich weiß, dass das Leben derer, über die ich geschrieben habe, einen Sinn hat und dass es ein schrecklicher Verlust wäre, wenn diese einzelnen Kulturen verloren gingen.

Sie sagen, dass schon die Idee der „Reproduktion“ falsch ist. Was meinen Sie damit?

Der Begriff suggeriert, dass es Eltern möglich ist, eine Art Miniatur-Version von sich in die Welt zu setzen, so etwas wie eine exakte Kombination der Qualitäten beider Elternteile. Die Wahrheit ist aber, dass die Kombination der Gene etwas völlig Neues, Einzigartiges hervorbringt. Man weiß nie, was man kriegt. Diese Erfahrung ist für manche Eltern tatsächlich schockierend.

Sie schreiben, wenn es einen pränatalen Test gegeben hätte, der Homosexualität ausschließt, Ihre Mutter hätte Sie abgetrieben.

Ja. Und seit der Zeit meiner Geburt ist Homosexualität von etwas, das man als Perversität und Krankheit angesehen hat, zu einem selbstverständlichen Persönlichkeitsmerkmal geworden. Eine unglaubliche Entwicklung, die – so meine Theorie – auch mit anderen Dispositionen, die ich in meinem Buch beschreibe, passieren kann.

Achtzig Prozent der Kinder mit Down-Syndrom werden von Müttern unter 35 geboren, also Müttern außerhalb der Risikogruppe. Und Down-Kinder sind heute eher bei ärmeren Leuten zu finden, weil die sich aus finanziellen Gründen seltener auf Verdacht testen lassen. Gleichzeitig haben Wohlhabende mehr Möglichkeiten, einem behinderten Kind das Leben zu erleichtern. Wer kommt besser damit klar, dass das eigene Kind behindert ist – Arme oder Reiche?

Menschen aus weniger privilegierten Milieus tun sich meiner Erfahrung nach leichter, bestimmte Umstände zu akzeptieren. Weil es in ihrem Leben schon viele Dinge gab, die sie nicht ändern konnten. Es soll jetzt nicht nach Sozialromantik klingen, dass behinderte Kinder von ärmeren Eltern besser akzeptiert werden, aber mein Eindruck war, dass Reichere eher frustriert sind, wenn da ein Problem ist, das sie nicht lösen können. Andererseits hilft Geld natürlich zweifellos, wenn man ein Kind hat, das besondere Förderung braucht. Man kann eine Haushaltshilfe engagieren, zu weit entfernten Spezialisten reisen und so weiter.

Die moderne Kindermedizin kann heute viele Geburtsfehler beheben: Man kann die Kiefer-Gaumenspalte schließen, uneindeutige Geschlechtsorgane operieren und mit Wachstumshormonen nachhelfen. Welche Gefahren sehen Sie bei diesen Eingriffen, die keine bloßen Schönheitskorrekturen sind, aber auch keine lebensnotwendigen Eingriffe?

Das sind drei sehr unterschiedliche Arten von Interventionen, deswegen ist die Frage schwierig zu beantworten. Eltern sollten das Recht haben, ihr Kind zu normalisieren, wenn sie das für richtig halten. Man muss nur aufpassen, was die Gesellschaft als normal ansieht. Ich glaube, wir engen unsere Vorstellung da gerade sehr ein. Der Reichtum der menschlichen Existenz fußt in meinen Augen auf der Toleranz und dem Begrüßen von Unterschieden.

Angenommen, Sie hätten ein gehörloses Kind. Würden Sie ihm um einer möglichst diversifizierten Gesellschaft willen kein Cochlear-Implantat einsetzen lassen?

Doch, wahrscheinlich, weil ich wollen würde, dass mein Kind und ich fließend miteinander kommunizieren. Und trotzdem glaube ich, dass es ein schrecklicher Verlust wäre, wenn es keine Gehörlosen mehr auf der Welt gäbe. Die Gebärdensprache und Gehörlosenkultur sind reichhaltig und wertvoll. Was ich mir persönlich wünsche und was ich mir gesellschaftlich wünsche, ist nicht leicht in Einklang zu bringen.

Eine Mutter, die stark übergewichtig war, darunter litt und schließlich eine Diät machte, sagt in Ihrem Buch: „Wie kann ich von meinem behinderten Kind fordern, sich selbst zu akzeptieren, wenn ich das nicht schaffe?“

Elternsein heißt immer, in solche Zwickmühlen zu geraten. Man gibt seinem Kind Dinge mit auf den Weg, aber schafft es nicht, sich selbst daran zu halten. Die Familien mit behinderten Kindern befinden sich im ständigen Dilemma, entscheiden zu müssen, was am besten für ihr Kind ist und was am besten für sie selbst ist. Ob man das Kind zum Beispiel in eine Einrichtung gibt oder ob man es zu Hause betreut …

Oder ob man etwas nachhilft und versucht, den Defekt zu beheben. Sie schreiben, „dem Wunsch nach Reparatur liegt die Vorstellung einer Krankheit zugrunde, dem Akzeptieren die Vorstellung einer Persönlichkeit“.

Ja. Oft machen sich Eltern nicht klar, ob es wirklich um den Schmerz ihres Kindes geht oder um ihren eigenen. Das muss man immer auseinanderhalten. Die Kiefer-Gaumenspalte ist ein gutes Beispiel. Das kann heute ziemlich gut und unkompliziert behoben werden. Das Problem beginnt da, wo man Sachen nur zum Teil reparieren kann und wo die Prozedur selbst problematisch ist.

Gliedmaßenverlängerung zum Beispiel.

Da gibt es die Prozedur, bei der Knochen immer wieder systematisch gebrochen und neu zusammengesetzt werden. Ein grausamer Vorgang, bei dem das Kind über Jahre nur im Rollstuhl sitzt, um am Ende bis zu dreißig Zentimeter größer zu sein. Kleinwüchsig zu sein (Anm. der Red: unter 1,50 Meter bei Männern und 1,40 Meter bei Frauen), ist bestimmt nicht einfach, aber was ist das für ein Signal an ein Kind: Es muss buchstäblich gebrochen werden, um annähernd „normal“ zu werden.

Eltern eines Kindes mit einer psychischen Krankheit müssen früh entscheiden, ob und welche Medikamente es nehmen soll. Wie geht man damit um, dass man die wahre Persönlichkeit seines Kindes vielleicht nie kennenlernt?

Ich glaube, wir haben da eine romantische Vorstellung. Nämlich dass es eine Erkenntnis gibt, wer das eigene Kind wirklich ist. Dass das natürliche Ich besser ist als das Ich, auf das man medizinisch einwirkt. Schizophrene, bei denen Medikamente ansprechen, führen ganz sicher ein besseres Leben als die, die keine nehmen. Ich leide seit Jahren unter starken Depressionen und nehme jeden Tag Medikamente dagegen. Ich mag den Gedanken überhaupt nicht, dass mein wahres Ich diese depressive Person ist und die Person, die Sie gerade interviewen, ein artifizielles Wesen. Die Idee des wahren Selbst ist ein sehr wackliges Konzept. Authentisch ist nur, wie man lebt und welche Entscheidungen man trifft.

Die Gesellschaft scheint bei unverschuldeten Schicksalen mitfühlend zu sein. Wenn ein Kind hingegen kriminell wird, wird sie streng, auch den Eltern gegenüber.

Ja. Wer suggeriert bekommt, dass er an der Situation seines Kindes auch noch Schuld trägt, für den ist das alles noch viel schwerer zu ertragen. Zu sagen, „du hast etwas falsch gemacht“, ist nur ein Weg für andere Eltern, sich einzureden, dass das eigene Kind sich nie so entwickeln kann.

Sie haben Interviews mit den Eltern des Columbine-Attentäters geführt, der 1999 dreizehn Menschen erschoss und am Ende sich selbst. Haben Sie erwartet, für seine Tat eine Erklärung zu finden?

Klar! Ich dachte, wenn ich so viel Zeit mit denen verbringe – und es waren am Ende Hunderte von Stunden über fast zehn Jahre hinweg – dann werde ich verstehen, wie es in diesem Zuhause so weit kommen konnte. Ich dachte, diese Leute müssten massiv etwas falsch gemacht haben.

Und?

Das denke ich heute nicht mehr. Sie gehören zu den sympathischsten Menschen, die ich je kennengelernt habe. Ich bin heute verwirrter als zuvor. Sie hatten einfach ein problematisches Kind, das sich mit einem anderen extrem problematischen Kind angefreundet hat. Aber auch ihre Liebe war ungebrochen. Die Mutter Sue Klebold sagte mir: „Ich bin froh, dass ich Kinder hatte und froh, dass ich dieses Kind hatte. Weil die Liebe zu ihm, sogar angesichts dieses Schmerzes, die größte Freude meines Lebens war … Ich weiß, dass es für die Welt besser gewesen wäre, wenn Dylan nicht geboren worden wäre, aber ich glaube, es wäre nicht besser für mich gewesen.“

Gibt es Ihrer Meinung nach nichts, was die Eltern hätten tun können?

Ich finde es einfach problematisch, immer den Eltern die Schuld zu geben. Sehen Sie die Geschichte an. Im Mittelalter dachte man, dass kleinwüchsige oder missgebildete Kinder der sexuellen Verderbtheit der Mütter geschuldet sind. Und es ist noch gar nicht so lange her, da dachten die Leute, dass Homo- sexualität durch überfürsorgliche Mütter entsteht. Und Autismus durch Eisklotzmütter. Wir wissen heute, dass das alles Quatsch ist. Natürlich kommt Kriminalität häufiger bei Kindern vor, die missbraucht und zurückgewiesen wurden. Aber es gibt auch den Fall, wo es einfach keine Erklärung für das Verhalten gibt und wo Kriminalität wie eine Krankheit auftritt. Jetzt könnte man sagen, dass es die Verpflichtung der Eltern wäre, extrem genau hinzusehen. Andererseits: Jedes Kind hat seine Geheimnisse. Vor allem in der Pubertät.

Dank des Internets ist es heute leicht, Interessen zu organisieren. Welche Gruppe in Ihrer Auswahl hat die stärkste Lobby und welche die schwächste?

Es gibt sehr starke Gehörlosen-Gemeinden. Die Ironie daran ist: Während die Interessensvertretung von Gehörlosen immer stärker wurde, hat der medizinische Fortschritt dafür gesorgt, dass es immer weniger Gehörlose gibt.

Das heißt, dass Gehörlose zwar auf immer größere Unterstützung hoffen können, aber immer weniger Mitstreiter finden.

Genau. Auch die Bewegung der Transgender- Menschen ist viel größer geworden in den letzten Jahren, da hat sich vielleicht am meisten getan. Eine Gruppe, die kaum eine Interessensvertretung hat, sind die Eltern, deren Kinder Verbrechen begangen haben. Das war für mich auch ein Grund, sie mit ins Buch zu nehmen. Sie haben als Eltern womöglich alles getan, was in ihrer Macht stand, und das Kind ist trotzdem kriminell geworden. Das wird überhaupt nicht anerkannt.

Leben wir wirklich in „fremdenfeindlichen Zeiten“, wie Sie schreiben?

Wir leben in einer Zeit, in der es zwischen einzelnen gesellschaftlichen Gruppen große Gräben gibt. Und alle diese Gruppen sind davon überzeugt, dass ihr Weg der „normale“ ist. Politisch gesehen, werden Grenzen gerade wieder eher geschlossen, das sieht man an der amerikanischen Einwanderungspolitik oder an der Tatsache, dass die französische Regierung Sinti und Roma ausweist. Ich glaube, eine Gesellschaft, die anderen Nationalitäten gegenüber nicht offen ist, ist es auch nicht gegenüber andersartigen Individuen innerhalb der eigenen Gesellschaft.

Frauen werden heute später Mutter als früher. Denken die heutigen Eltern perfektionistischer, was ihren Nachwuchs angeht?

Keine Frage: Ja. Und es ist auch offensichtlich, dass Eltern mit nur einem Kind viel mehr Zeit und Energie haben, darüber nachzudenken, was sie von diesem erwarten. Fernsehen, Werbung, Popkultur – all diese Dinge leben uns das perfekte Leben vor. Das treibt Eltern auch dazu, dass sie ihr Kind nach einem Ideal modellieren wollen.

Sie haben sich mitten in der Arbeit an dem Buch dazu entschlossen, mit Ihrem Ehemann ein Kind zu bekommen, mittels Spender-Eizelle, ausgetragen von einer Freundin. Hat Sie Ihre eigene Recherche da nicht beunruhigt?

Das wurde ich immer wieder gefragt. Wie kann man überhaupt auf die Idee kommen, ein Kind zu bekommen, wenn man sich nur damit beschäftigt, was alles schieflaufen kann? Aber die Tatsache, dass ich zehn Jahre lang gezeigt bekam, wie unverwüstlich und stark elterliche Liebe sein kann, führte dazu, dass auch ich mir schließlich sicher war, jedes Kind, das ich haben würde, zu lieben.

Haben Sie sich je gewünscht, dass Ihr Sohn schwul oder hetero wird?

Gut, momentan ist er drei … Ich sähe es nicht gern, wenn er sich später in einen Drogensüchtigen verliebt oder in einen Intellektuellen- Hasser, das alles wäre für mich wichtiger als das Geschlecht der Person, die er liebt.

Das Buch „Far from the Tree“ von Andrew Solomon erscheint im Oktober auf Deutsch.

Diesen Artikel kommentieren

Damit Sie auch so ein schönes Userbild bei Ihren Kommentaren angezeigt bekommen, müssen Sie sich einen Gravatar-Account zulegen und mit der dort hinterlegten E-Mailadresse kommentieren.

(muss sein)

6 Kommentare

  1. Pingback: Die kaiserliche Woche // KW 45 | Kaiserinnenreich

  2. Aline

    Ich danke Lena für Ihre Zustimmung und das Sie ebenso Interesse daran zeigt wie ich – noch viel mehr aber danke ich Sophie für die Info zu dem Buch in DEUTSCH – wie wundervoll! – dankesehr und liebe Grüße – die Bestellung ging gerade raus und ich bin sehr gespannt – falls es dir – Lena – auch so geht, dann auch dir viel Spaß beim Lesen!

  3. Lena Wilden

    schließe mich Aline an, würde auch gerne eine deutsche Übersetzung des Buches haben….

  4. Aline Windrich

    Hallöchen liebes Nido – Team.
    Ich war sehr begeistert und angetan von diesem Artikel und natürlich auch dem dazugehörigen Buch – bei der Bestellung dessen stellte ich fest, dass kein Exemplar zu haben ist, das ins Deutsche übersetzt wurde. Mein Interesse daran ist sehr groß und ich würde es gern von anfang bis ende lesen mit all den Geschichten, Erlebnisse und Erfahrungen dieser Menschen & Familien. Könnt ihr mir da vielleicht bitte weiter helfen, vielleicht wisst ihr ja, ob und vorallem woher ich eine deutsche Fassung von „For from the tree“ herbekomme. Danke & liebe Grüße