Wer ist eigentlich – Mareice Kaiser

Mareice Kaiser herrscht über das Kaiserinnenreich. Auf ihrem Blog schreibt die Journalistin und Wahlberlinerin von ihrem Leben als Mutter einer behinderten und einer nicht behinderten Tochter.

Kaiserin 1 kam vor drei Jahren mit einem seltenen Chromosomenfehler zur Welt und hat das kaiserliche Leben gehörig auf den Kopf gestellt. Kaiserin 2, fast zwei Jahre alt, ist kerngesund und nicht behindert. Mareice schreibt über ihr Leben zwischen Bürokratie, Kita, Inklusion und dem ganz normalen Wahnsinn und nennt die Dinge dabei beim Namen, die schönen und die nicht so schönen. Nicht nur, aber auch um anderen Eltern in ähnlichen Situationen Mut zu machen und zu zeigen: das Leben geht weiter, auch mit einem behinderten Kind.

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Foto: Anna Rozkosny / Kathrin Harms

Dein Blog heißt Kaiserinnenreich. Wie kamst Du auf den Namen?

Mein Nachname hat schon immer zu Wortspielereien eingeladen. Unsere Töchter haben das Zepter fest in der Hand. Sie regieren in meinem Leben und damit auch das digitale Kaiserinnenreich.

Wer gehört alles zum Kaiserinnenreich?

Meine Töchter und ihr Papa – auf dem Blog eher im Hintergrund, im Offline-Leben ein engagierter Vater, für den wir sehr dankbar sind.
Da unsere erste Tochter mit einem seltenen Chromosomenfehler zur Welt kam, durch den sie mehrfach behindert ist, benötigen wir weitere Hilfen, um unseren Alltag zu wuppen. Kaiserin 1 wird zwei Nachmittage pro Woche von ihrer tollen Einzelfallhelferin betreut. Seit einigen Monaten haben wir auch nachts Unterstützung in Form eines Pflegedienstes, so dass wir durchschlafen können – sofern Kaiserin 2 uns lässt. Und unsere Freunde, die auch mal unsere kleine Tochter aus der Notaufnahme abholen, während wir mit ihrer großen Schwester noch auf Behandlung warten müssen – sie komplettieren den Kaiserinnen-Kreis.

Ein Tag im Kaiserinnenreich?

Chaos. Liebe. Arbeit. Frust. Humor. Stress. Spaß. Oft alles auf einmal. Wir sind immer noch dabei, eine Familienroutine aufzubauen – es kommt immer wieder etwas dazwischen. Im schlimmsten Fall das Krankenhaus, im besten Fall macht mir Kaiserin 2 einen Strich durch die Rechnung, in dem sie im Affenzahn auf dem Laufrad unseren Kiez unsicher macht und dann aber doch überall stehen bleibt, wo ich es gerade eilig habe.
Seit einigen Monaten funktioniert die mühsam von mir organisierte Infrastruktur rund um Kaiserin 1, so dass ich wieder arbeiten kann. Tagsüber schreibe ich Artikel, erarbeite Vorträge und fülle mein Blog mit Inhalten. Nach drei Jahren Elternzeit, die aus intensiver Pflege unserer Tochter und viel Bürokratie bestanden, ist die journalistische Arbeit heute für mich ein großes Glück und fühlt sich fast wie Wellness an.
Ein Fixpunkt in unserem Familienalltag ist das Abendbrot um 18 Uhr. Da sind wir richtige Spießer! Danach ist Familienzeit, bis Kaiserin 2 von ihrem Papa ins Bett gebracht wird. Ich habe dann eine Stunde Kuschelzeit mit Kaiserin 1, die ich sehr genieße. Um 21 Uhr übernimmt die Krankenschwester den Nachtdienst und ich bin meistens so müde, dass ich gleich im Anschluss auch einschlafe.

Die Entscheidung für oder gegen eine Chorionzottenbiopsie ist für Eltern sehr schwer. Dabei handelt es sich um Pränatale Diagnostik, die Risiken in sich birgt. Ihr habt Euch in der zweiten Schwangerschaft dafür entschieden, wie war das?

Die Entscheidung für die Chorionzottenbiopsie war eine der schwierigsten meines Lebens. Vorher hatten wir mit einer Humangenetikerin gesprochen, mit Ärzten und vor allem viel miteinander. Obwohl mein Mann und ich uns gemeinsam für die Untersuchung entschieden hatten, bin ich während des Eingriffs weinend von der Untersuchungsliege aufgesprungen. Es erschien mir einfach irre, dass da gleich eine Nadel in meinen schwangeren Bauch stechen und das Leben meines ungeborenen Kindes gefährden sollte. Gleichzeitig hatten mein Mann und ich zu dem Zeitpunkt – Kaiserin 1 war ein Jahr alt, krank und pflegebedürftig – aber auch das Gefühl, einem zweiten schwer behinderten Kind nicht gewachsen zu sein. Es war ein schwieriges Abwägen. Wir wussten damals bereits, dass ich ein erhöhtes genetisches Risiko in mir trage, ein Kind mit einem Chromosomenfehler zu bekommen. In der Schwangerschaft mit Kaiserin 1 wussten wir das nicht, es gab keinen Anlass für solche Vermutungen. Daher hatten wir auf alle Untersuchungen, die über die normale Schwangerschaftsvorsorge hinausgingen, verzichtet. Ein negatives Ergebnis hätte damals für uns keine Konsequenz gehabt.
Letztendlich wollten wir beim zweiten Mal keine ungewisse Schwangerschaft und haben uns nach einiger Bedenkzeit doch für die pränatale Diagnostik entschieden, schweren Herzens. „Sie erwarten eine gesunde Tochter“, diese Worte waren eine große Erleichterung. Wirklich glauben konnte ich das erst, als meine zweite Tochter kerngesund und selbständig atmend auf meiner Brust lag.

Hast Du einen Rat für Paare, die ein Kind erwarten und sich unsicher sind, was die Pränatale Diagnostik anbelangt?

Einen allgemeingültigen Rat gibt es nicht. Jede Familie muss ihren eigenen Weg und die passenden Antworten für sich selbst finden. Empfehlen kann ich: Beratung und Bauchgefühl. Es gibt viele Stellen, die sich darauf spezialisiert haben, werdende Eltern während der Schwangerschaft mit auffälligen Diagnosen zu begleiten. Wichtig finde ich auch den Austausch mit Eltern von Kindern mit Behinderung. Ein Grund, aus dem sich werdende Eltern oft für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden, ist Unwissenheit. Behinderte und nicht behinderte Menschen leben ja leider nach wie vor eher neben- als miteinander. Vor der Geburt meiner Tochter war mir auch nicht klar, wie glücklich und zufrieden Menschen leben können, die nicht hören und schlecht sehen können. Meine Tochter gilt als taubblind. Sie wacht morgens mit einem Lächeln auf und schläft abends lächelnd ein. Nur weil ich die Welt sehend und hörend begreife, muss das nicht für alle anderen Menschen auch als Optimum gelten.

Manche Eltern von behinderten Kindern beschreiben ihr Kind als „besonders“ oder „einzigartig“. Du nennst das Thema beim Namen, ohne zu klagen, sagst aber auch mal, wenn etwas nicht so läuft. Was hat Dir geholfen, die Behinderung Deiner Tochter anzunehmen und damit zu leben?

Klar hatte ich mir meine erste Tochter anders vorgestellt. Aber mal ehrlich: Auch nicht behinderte Kinder sind nicht zwingend so, wie ihre Eltern sie sich während der Schwangerschaft erträumt haben. Bei mir hat es ein paar Wochen gedauert, bis ich meine Tochter wirklich annehmen konnte. Ihr Papa war da viel offener als ich. Für ihn war sie von Anfang an seine Tochter und perfekt. Ich als Mutter hatte länger mit der traumatischen Geburt zu kämpfen. Glücklicherweise kam die Liebe dann aber mit der Zeit ganz von selbst. Mittlerweile ist es riesengroße, bedingungslose Liebe geworden. Viel belastender als die Behinderungen von Kaiserin 1 sind die Krankenhausaufenthalte und die Bürokratie, die Barrieren innerhalb und außerhalb der Köpfe im Alltag. Auf meinem Blog schreibe ich ehrlich und so offen, wie es mein Gefühl von Privatsphäre zulässt, über uns als Familie, weil ich davon überzeugt bin, dass ich nur so für die Themen Inklusion und Leben mit Behinderung sensibilisieren kann. Schönreden hilft dabei nicht. Und besonders und einzigartig sind meine beiden Töchter, daher finde ich es komisch, von meiner „besonderen Tochter“ zu sprechen, denn das sind ja beide.

Was hat sich in Eurer Familie verändert, seitdem Kaiserin 2 hinzugekommen ist?

Alles! Wie bei jeder anderen Familie auch, die ein zweites Kind bekommt. Unser Familienleben ist nun oft noch anstrengender, definitiv noch viel chaotischer – und lustiger. Seitdem Kaiserin 2 auf der Welt ist, habe ich das Gefühl: Jetzt bin ich komplett. Ich bin dankbar, dass ich durch das Leben mit ihr einen kleinen Blick in das „Normalmuddi“-Leben werfen darf. Und dafür, dass ihre behinderte Schwester die Prioritäten dann immer wieder gerade rückt.

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Foto: Carolin Weinkopf

Hast du manchmal Sorge, dass deine nicht behinderte Tochter zu kurz kommt?

Ich frage mich jeden Tag, wie ich beiden gerecht werden kann. Das Gefühl kennen vermutlich alle Eltern, die mehr als ein Kind haben. Durch die Behinderung von Kaiserin 1 wird ihre kleine Schwester schon früh mit Themen konfrontiert, von denen andere Kinder verschont bleiben. Wir leben mit der allgegenwärtigen Angst, dass Kaiserin 1 wieder lebensbedrohlich krank werden könnte, schier endlose Krankenhausaufenthalte haben deutliche Spuren bei uns hinterlassen. Für Kaiserin 2 ist das aber alles ganz normal, sie ist ja in diese Familienkonstellation hineingeboren worden. Morgens läuft sie als erstes zu ihrer großen Schwester und abends geht sie nicht ins Bett, bevor sie ihr einen feuchten Gute Nacht-Kuss auf die Wange gedrückt hat.

Fragst Du Dich manchmal, wie es wäre, wenn Kaiserin 1 gesund wäre?

Ja, das frage ich mich manchmal, aber immer seltener. Neulich hat mich ein nie abbestellter Newsletter per Mail erreicht, für den ich mich wohl in der Schwangerschaft angemeldet hatte. Darin stand, was meine Tochter mit drei Jahren nun schon alles können sollte: Ganze Sätze sprechen, irgendwelche Dinge spielen, selbst auf Toilette gehen. Kaiserin 1 kann diese Dinge alle nicht. Einen Stich im Herzen verursacht das noch immer. Dabei weiß ich, dass es aus egoistischen Gründen sticht – meine Tochter ist ja glücklich mit sich, so wie sie ist. Sie weiß nichts von unseren Erwartungen an ein Kind. Das macht mich dann auch wieder gelassener und es leichter, sie anzunehmen.

Was wünschst Du Dir für Deine große Tochter – jetzt und für ihr späteres Leben? Und was muss sich dafür noch verändern, in der Gesellschaft, in der Berufswelt, in unserem Gesundheitssystem?

Am meisten wünsche ich mir Menschen um sie herum, die sie, ihre Bedürfnisse und Talente sehen und sie lieb haben. Ich wünsche mir, dass sie soweit es geht selbstbestimmt am gesellschaftlichen Leben teilnehmen kann. Davon sind wir aber noch weit entfernt, wenn wir für einen Kitaplatz für ein behindertes Kind kämpfen müssen, wenn Schulhelferstunden für behinderte Kinder gestrichen werden, wenn Hilfsmittel von der Krankenkasse im ersten Schritt kategorisch abgelehnt werden, wenn Barrierefreiheit selbst bei Neubauten nicht Standard ist.
Für mich ist Inklusion ein Ideal, an dem ich mich orientiere. Die Umsetzung kann nur gelingen, wenn Menschen mit und ohne Behinderung von Anfang an zusammen leben und lernen, in der Kita, in der Schule und im Arbeitsleben.
Für meine Tochter wünsche ich mir Menschen, die sie auf ihrem Lebensweg begleiten und sich die Mühe machen, sie zu entdecken. Menschen, die nicht als erstes ihre Defizite sehen, sondern ihre Talente. Ich wünsche ihr Freunde, die sie zum Geburtstag einladen und viele Gründe zum Lächeln und Lachen.

Was lernt Ihr als Familie von Kaiserin 1 und was versucht Ihr, der kleinen Kämpferin mitzugeben?

Die Prioritäten haben sich mit den Diagnosen und den gesundheitlich heftigen Anfangsjahren von Kaiserin 1 für uns komplett verschoben. Geld und Status sind nicht mehr wichtig. Für mich als leidenschaftliche Sängerin brach eine Welt zusammen als ich erfuhr, dass meine Tochter gehörlos ist. Mit der Zeit habe ich festgestellt, dass mich das zwar traurig macht, meine Tochter aber gar nicht. Sie ist glücklich. Einfach Sein ist lebenswert, das ist vielleicht die Essenz dessen, was sie mich in den letzten drei Jahren gelehrt hat.
Zudem ist Kaiserin 1 meine Lupe: Wenn ich mit ihr unterwegs bin, schaue ich den Menschen direkt ins Herz. Im Umgang mit ihr kann sich niemand verstellen. Dabei gibt es positive und negative Überraschungen.

Du sagst, dass Du seit 2001 im Internet lebst. Was bedeutet Dir das Blog und was machst Du, wenn Du nicht gerade über das Kaiserinnenreich schreibst?

Ich habe angefangen zu bloggen als ich noch gar nicht wusste, was Blogs sind. Das war 2001 bei jetzt.de. Mit dem Kaiserinnenreich, das erst Anfang 2014 online gegangen ist, verhält es sich wie mit meinen Töchtern: Ich weiß nicht, wohin die Reise geht. Anfangs wollte ich vor allem zeigen, dass das Leben auch nach der Geburt eines behinderten Kindes weitergeht. Inzwischen haben sich durch das Blog viele spannende Kontakte ergeben, ich schreibe regelmäßig Artikel für verschiedene Medien und halte Workshops und Vorträge zum Thema Inklusion. Gleichzeitig habe ich andere tolle Elternblogs entdeckt, gerade in Berlin gibt es einige bloggende Mütter und Väter, ohne deren Texte und die Interaktion auf Twitter und Instagram ich mir mein Mamaleben gar nicht mehr vorstellen möchte. Ich freue mich über die Reaktionen auf meine Texte im Kaiserinnenreich. Weil ich so viele beeindruckende Mütter behinderter Kinder kennenlernen durfte, stelle ich sie nun in einer Interview-Serie vor. Bevor ein neues Interview online geht, habe ich jedes Mal Bauchkribbeln, weil ich mich so sehr freue, diese coolen Frauen vorzustellen. Ich plane gerade auch eine neue Rubrik, in der ich Familien mit behinderten Kindern zeigen möchte, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt. Wenn Eltern die Ohren schwirren von den ganzen Diagnosen, sie Wochen im Krankenhaus verbringen und um das Leben ihrer Kinder bangen müssen, bleibt die Hilfe im Alltag oft auf der Strecke. Dabei kann gerade diese Hilfe Ehen und Familien retten! Ich möchte alles, was ich gelernt und erkämpft habe, weitergeben und finde es toll, mit meinem Blog andere Familien zu ermutigen.

An welche besondere Begegnung im Netz erinnerst Du Dich zuletzt?

Eine Onlinebekanntschaft aus meinen digitalen Anfangsjahren habe ich Anfang 2014 das erste Mal in echt getroffen, eine erfolgreiche Bloggerin. Wir wurden Freundinnen und sie hat mich immer wieder ermutigt, einfach mit dem Blog online zu gehen, statt alles hundertmal zu überdenken. Ohne sie säße ich jetzt vermutlich noch immer grübelnd über dem Blog-Namen. Wenn es bei Freundschaften keine Grenze mehr zwischen online und offline gibt, liebe ich dieses Internet am meisten.

Und wen sollen wir als nächstes interviewen?

Katja Grach. Sie kommentierte vor einigen Monaten einen Artikel im Kaiserinnenreich, in dem es um die Geschwisterbeziehung meiner Töchter ging. Katja ist auch mit einer behinderten Schwester aufgewachsen, wie Kaiserin 2. Seither stehen wir in regem Austausch miteinander. Ihr Blog heißt KrachBumm! und der Name ist Programm. Katja schreibt auf ihrem Blog über „Lifestyle, Sex und Elternschaft“. Eine tolle Frau, die viel zu sagen hat.

Lorene Löffler
Über die Autorin:
Lorene Löffler ist Praktikantin in der Textredaktion von Nido. Sie liebt Mohnblumen und das Meer. Als Kind war sie davon überzeugt, dass ihre Kleidung schrumpft, sobald sie die Schranktür schließt. Später musste sie feststellen, dass sie stattdessen gewachsen ist. Das heiß begehrte, bauchfreie T-Shirt kam zum Glück trotzdem dabei heraus. Von einer Meinung kann sie sich bis heute nicht trennen: Schmusetücher gehören ins Bett!

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